Семьи с больными СПИДом, туберкулезом, психическими заболеваниями

Семьи с больными СПИДом.

Первые массовые случаи заражения СПИДом (синдромом приобретенного иммунодефицита) произошли в конце 1970-х годов. СПИД возникает в результате развития ВИЧ- инфекции - вируса иммунодефицита человека, который поражает клетки иммунной системы, делая их неспособными защищать организм от заболеваний. Хотя с тех пор ВИЧ был изучен лучше, чем любой вирус в мире, миллионы людей продолжают умирать от СПИДа, и миллионам людей ставится диагноз ВИЧ-инфекция. Среди ВИЧ- инфицированных преобладают молодые, сексуально активные люди, поэтому постоянно растет и число заразившихся даже при единичных незащищенных половых контактах. Кроме того, возрастает число детей с ВИЧ-инфекцией, а также детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей.

У детей вирус вламывается в еще только формирующуюся иммунную систему, в результате все этапы развития СПИДа значительно ускоряются по сравнению со взрослыми.

За годы исследований изменились не только знания о ВИЧ и СПИДе, но и отношение общества к этой проблеме. От невежества и слепого страха перед неизвестной болезнью человечество пришло к частичной победе науки над вирусом, а здравого смысла - над истерией и спидофобией.

Средний срок с момента заражения до развития симптомов СПИДа составляет 10 лет без специального противовирусного лечения. Средняя продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного без лечения в среднем составляет 11-12 лет, детей - 3-4 года. Однако различие в темпах прогрессирования заболевания очень велико. Факторы, влияющие на прогрессирование ВИЧ-заболевания, разнообразны:

  • - генетические особенности организма;
  • - штамм вируса (известно 27 штаммов, способных вызвать заболевание у человека);
  • - психологическое и физическое состояние пациента;
  • - условия жизни;
  • - состояние иммунной системы.

Часть инфицированных ВИЧ умирает по другим причинам до того, как у них разовьется СПИД. Смерть может наступить от:

  • - передозировки наркотиков;
  • - осложнений гепатитов (цирроз и рак печени);
  • - травм, несчастных случаев и др.

Если после инфицирования ВИЧ человек не пострадал от других возможных опасностей, то СПИД наступает неизбежно со 100%-ым смертельным исходом.

У большинства людей вскоре после заражения наступает период острой инфекции: резко увеличивается количество вируса в крови, а количество Т-лимфоцитов снижается на 20-40%. Часто, но не во всех случаях, при этом развиваются симптомы, похожие на грипп. Острый период вскоре проходит; через 1-3 месяца после заражения в организме вырабатываются антитела к ВИЧ, количество вируса значительно снижается, а Т-лимфоцитов восстанавливается почти до прежнего уровня. Но ВИЧ продолжает размножаться, производя каждый день миллиарды новых вирусов, а иммунная система активно борется с инфекцией, удерживая ее под контролем. Однако человек чаще всего даже не подозревает об этом, поскольку не ощущает никаких симптомов.

Острый период сменяется следующим 2-м периодом, который характеризуется следующими признаками: потеря веса менее 10% от исходного, легкие поражения кожи и слизистых (зудящие дерматозы, грибковые поражения ногтей, рецидивирующий афтозный стоматит), опоясывающий лишай, рецидивирующие инфекции верхних дыхательных путей (например, бактериальный синусит), при сохранении нормального уровня повседневной активности.

В 3-м периоде проявляются следующие признаки: потеря веса более 10% от исходного, диарея неясной этиологии длительностью более 1 месяца, лихорадка неясной этиологии (постоянная или рецидивирующая) длительностью более 1 месяца, кандидоз полости рта (молочница), волосатая лейкоплакия рта, туберкулез легких, тяжелые бактериальные инфекции (например, пневмония); в течение последнего месяца пациент проводит в постели менее 50% дневного времени.

И, наконец, 4-й период - потеря веса более 10% от исходного, хроническая (более 1 месяца) диарея неясной этиологии, хроническая слабость в сочетании с длительной (более 1 месяца) лихорадкой неясной этиологии, пнсвмоцистная пневмония, цитомегаловирусная инфекция с поражением любых органов, кроме печени, селезенки и лимфатических узлов, инфекции, вызванные вирусом простого герпеса, с поражением внутренних органов или хроническим (более 1 месяца) поражением кожи и слизистых оболочек, диссеминированный эндемический микоз, кандидоз пищевода, трахеи, бронхов или легких, диссеминированная инфекция, вызванная атипичными микобактериями, внелегочный туберкулез, лимфома, саркома Капоши, ВИЧэнцефалопатия; в течение последнего месяца пациент проводил в постели более 50% дневного времени.

Механизм заражения - контактный. Заражение ВИЧ- инфекцией происходит при попадании в организм здорового человека инфицированной вирусом крови и других биологических жидкостей (сперма, выделения влагалища, грудное молоко), содержащих достаточное для заражения количество вируса. Заражение может произойти при контакте этих биологических жидкостей с ранкой на коже или слизистых оболочках.

Выделяют следующие пути заражения: половой, гемоконтактный (инфекционное введение наркотиков, колюще-режущие бытовые манипуляции, медицинские вмешательства), вертикальный (трансплацентарный, родовый, пищевой), артифициальный (от медработника к пациенту, от пациента к медработнику), неустановленный (при наличии ВИЧ невозможно установить, как он попал в организм, скорее всего с любой биологической жидкостью, содержащей вирус). В быту можно инфицироваться при пользовании общей зубной щеткой, расческой, бритвенным прибором. При чистке зубов, расчесывании, бритье могут возникать мельчайшие порезы кожи, через которые возможно инфицирование. ВИЧ-инфекцией нельзя заразиться при разговоре, рукопожатии, простых поцелуях, объятиях, через обычные предметы обстановки и т.п.

Самый распространенный метод диагностики ВИЧ-инфекции - иммуноферментный анализ. Иммуноферментные тест-системы используются для выявления в сыворотке крови антител к ВИЧ, наличие которых свидетельствует о наличии в организме вируса.

Существует также метод полимеразной цепной реакции, позволяющий определить ДНК и РНК вируса. Метод позволяет определить наличие вируса независимо от появления антител, однако у него есть серьезный недостаток, вызванный его сверхчувствительностью - с достаточно большой вероятностью он может дать ложноположительный результат.

На открытом воздухе вирус погибает через несколько минут. Внутри шприца он может жить значительно дольше. В биологической жидкости ВИЧ может оставаться живым в течение 1-7 дней после высыхания самой жидкости. В трупе вирус способен выживать до 3-х месяцев. Поэтому умерших от СПИДа рекомендуют кремировать.

Лекарство от СПИДа появилось еще в конце восьмидесятых годов, и оно постоянно совершенствуется. Называется оно ВААРТ - высокоактивная антиретровирусная терапия. Это смесь из нескольких препаратов, которую назначают, когда инфекция набрала определенную силу. При регулярном применении ВААРТ вирус не беспокоит больного. С тех пор регулярно получающие лечение люди почти перестали умирать. Беременным ВИЧ-инфицированным назначают прием противовирусных препаратов, лекарства дают также детям в первые дни жизни. Таким образом, удается уменьшить риск передачи ВИЧ по наследству с 25-50% до 3-8%. Благодаря лекарству жизнь ВИЧ- инфицированного стала менее мучительной и достаточно продолжительной, но при этом весьма дорогой (7-10 тысяч долларов в год на одного пациента).

К сожалению, против ВИЧ-инфекции пока не создана вакцина, несмотря на интенсивные исследования в разных странах. Наиболее успешно прошли испытания разных вакцин, способных защищать организм от вирусов, похожих на ВИЧ, в США, Канаде, Нидерландах, Таиланде. Как бы то ни было, основной мерой защиты против ВИЧ остается безопасный образ жизни.

При наличии в семье больного СПИДом, важно помнить, что на каждого больного ВИЧ действует по-разному. Члены семьи должны постоянно получать свежую информацию от лечащего врача, чтобы знать, какая именно помощь нужна ему в данный момент. В большинстве случаев больной человек нуждается не столько в медицинском уходе, сколько в помощи, сопряженной с ежедневными потребностями, например, совершением покупок, получением почты, оплатой счетов, уборкой и прочими бытовыми вещами.

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей. Осознание того, что он является носителем опасного и летального вируса, - серьезный стресс-фактор, воздействующий на все сферы жизни человека. На физическом уровне могут появиться болевые ощущения, расстройство желудка, кожные заболевания и нарушение сна. На психологическом - подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки. На социальном (общественном) - проблемы в общении с родными и близкими, стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности.

Осознание факта болезни ведет к личному кризису и крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов на вопросы бытия: «Выживу ли я и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего существования?» Каждый человек, находящийся в кризисе, очень нуждается в присутствии других людей. Больной человек проходит шесть стадий реакции на кризис.

  • 1. Шок - реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему приходится справляться с беспорядочным потоком мыслей. Появляются мысли о возможной дискриминации, потере работы, необходимости изменения личной и сексуальной жизни, дружеских и семейных отношений. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его одного, быть с ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить.
  • 2. Отрицание - человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все это происходит с ним. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание - это временная защита, позволяющая накопить физическую и эмоциональную энергию. Она потребуется, чтобы справиться с чувством тревоги, появившимся из-за угрозы жизни. В большинстве случаев вместе с отрицанием человек чувствует глубокое беспокойство ситуацией, в которой должен полностью понять и принять правду. Стадия отрицания может быть опасна в случаях полного отрицания, приводящего к отказу пациента от лечения и советов врача.
  • 3. Злость - появляется злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: «Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?» Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намеренно причиняют вред. Проблемы подавления вспышек гнева возникают и у близких людей, и у медперсонала. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это.
  • 4. Преодоление - пациент обещает изменить свое поведение, что- то сделать, быть добродетельным в случае, если он поправится, и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего больные пытаются заключить сделку с Богом, но у некоторых людей нет конкретного адресата. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно выражается сильно. Результатом становится депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Может иметь место бесполезная защитная реакция: уменьшение и ограничение активности, отказ от удовольствий и вера, что эти самоограничения оплатятся. Помощь должна быть направлена на снижение чувства вины и убеждение пациента в том, что болезнь - не наказание.
  • 5. Депрессия - когда инфицированный человек узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. Человек, сталкивающийся с возможно летальной болезнью, воспринимает ее как собственную неудачу, поражение, чувствует себя слабым и жалким, хуже других. На этой стадии важно позволить человеку выражать свои чувства, свою грусть. В основном больные боятся последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей.
  • 6. Принятие - если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана и, что самое главное, если ему не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание больше не вызывают ни злости, ни депрессии. Становится легче, человек снова начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание общаться. Улучшается качество жизни, особенно у тех пациентов, которые смогли вновь обрести для себя смысл жизни и ее ценности. Они пытаются с пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы.

Забота о больном СПИДом - серьезная ответственность. Нужно обговорить с больным его потребности, помощь, которую ему можно предложить, а также случаи, когда может понадобиться дополнительная помощь. Все члены семьи должны заботиться о себе не меньше, чем тот, кто болен СПИДом. Нельзя будет помочь другому человеку, если член семьи заболеет или будет в плохом расположении духа. Поэтому нужно отдыхать и поддерживать физическую форму. Следует переговорить с лечащим врачом, социальным работником, медицинскими сотрудниками, которые ухаживают за больным, как можно помочь больному; выработать с ними и больным план мероприятий, который будет выполнять каждый из членов семьи. Следует получить четкую информацию в письменном виде о том, какие лекарства нужно давать больному, какую помощь оказывать. Прочитать аннотацию, как действует каждое из лекарств, каких побочных эффектов можно он него ожидать.

Узнать у врача, за появлением каких изменений в состоянии здоровья больного или его поведении необходимо наблюдать. Например, кашель, температура, диарея или помутнение сознания могут означать появление инфекции или проблем со здоровьем, которые требуют применения нового лекарства.

Составить список врачей и других людей, к кому можно обратиться за помощью или информацией, записать их телефоны и часы, в которые можно им позвонить. Держать этот список около телефонного аппарата.

Поговорить с юристом или представителем организации по борьбе со СПИДом. Для предоставления некоторых видов медицинской помощи или принятия жизненно важных решений может понадобиться юридический статус координатора по уходу. Существует много источников помощи для людей со СПИДом, можно помочь больному получить то, что ему причитается.

Желательно присоединиться к группе поддержки или получить консультацию психолога. Уход за больным может быть трудным не только в физическом, но и в психологическом плане. Иногда разговор с людьми, которые сталкиваются с такими же проблемами, может помочь, давая возможность осознать, что человек не одинок.

 
Посмотреть оригинал
< Пред   СОДЕРЖАНИЕ   ОРИГИНАЛ   След >